香取久之の難病と癌(がん)ステージ4治療は?NPO法人活動と収入源!【ノンフィクション】

こんにちは。管理人のchobizoです。いつも

サイトへのご訪問、ありがとうございます。

難病のアイザックス症候群と癌ステージ4、

そして借金にも苦しむ香取久之さん

それでも続けるNPO法人活動の姿がNHK系

【ザ・ノンフィクション】で放送される予

定(関東ローカル)です。

今回は、香取久之さんの難病と癌(がん)ス

テージ4治療は?、香取久之さんのNPO法人活

動、そして香取久之さんの収入源をご紹介い

たします。

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1. 香取久之さんの難病と癌(がん)ステージ4治療は?

出典元:https://www.edogawa-jikan.com/

香取久之さんの難病である『アイザックス症

候群はあまりにも患者が少なく、診断基準

があいまいで確定診断がつけられないため、

疑いです。

香取久之さんが17歳からの約18年間痛みに苦

しんでいます。そして今も・・・。『アイザ

ックス症候群』には画期的な治療法がありま

せん。

世の中に難病は6000から7000種類あるそうで

す。しかし、国の指定難病は330疾病のみです。

治療において、国から助成金が出ない難病が

数多くあります。

疾患の患者数が少ないため、研究者や対応で

きる医療従事者の数が少なく、治療薬の開発

などが十分ではありません。

『アイザックス症候群』は2015年に難病指定

されました。これは勝ち取ったのです。

また、『アイザックス症候群』は胸腺腫

を合併するケースがあるようです。

香取久之さんはステージ4の大腸癌で、肺や

肝臓にも転移しています。

香取久之さん抗癌剤治療を5クール以上して

いることから、末期の癌とは言えない可能性

があります。末期の癌であると緩和ケアにな

ります。

癌のステージ4の5年生存率の平均はおよそ16

です。癌の場所によって、生存率は異なり

ます。

食道・胃・肝臓・気管の癌は10%を切る低い

5年生存率です。前立腺は44%・乳房は32%で

少し5年生存率が上がります。

10年・20年の生存率を考えると非常に厳しい

と考えられます。

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2. 香取久之さんのNPO法人活動

出典元:https://twitter.com/

香取久之さんはアイザックス症候群の患者会

りんごの会』の設立に参画し、副代表をし

ていました。『りんごの会』でアイザックス

症候群の難病指定を勝ち取ります。

しかし、香取久之さんは『アイザックス症候

群』の『疑い』であるため、道に迷いました

その時『SORD』という希少難病支援団体に参

加しています。しかし、『SORD』は財務管理

の失敗で解散をしています。

このような失敗を経験に希少難病ネットつ

ながる』を設立しています。その活動の一つ

の成果はつむぐクリニックです。在宅療

養支援診療所です。東京23区初で江戸川区、

葛飾区、江東区、その他(クリニックから半

径16km圏内)を訪問診療します。

1ヶ月の負担はおよそ7,000円~14,000円です。

つむぐクリニック

住所

〒133-0056

東京都江戸川区南小岩8-6-2 本間ビル101号室

電話

03-6657-9828

その他には難病や障害のある当事者、家族、

支援者のためのSNS『RD-Oasis』がありま

す。更にヘルプマークの普及もあります。

そして、テレビで紹介されるあきらめない

人の足こき゛車いすCOGY(コキ゛ー)』の

ラウドファンディングを2020年7月31日

まで行いました。

医療で新型コロナに立ち向かう笠原敬医師を

記事でご紹介しています。ぜひご覧ください。

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3. 香取久之さんの収入源

香取久之さんの病気の治療や、NPO法人『希少

難病ネットつながる』の活動には収入源が必

要です。

香取久之さんは『アイザックス症候群』の『

疑い』なので、治療で国からの助成金が出て

いない可能性があります。

『あきらめない人の足こき゛車いすCOGY(コ

キ゛ー)』では、クラウドファンディングで

132万円ほどを集めることに成功しています。

目標は300万円だったのですが、大きな成果

です。

【ザ・ノンフィクション】では、わずかな

募金とありますが、クラウドファンディング

100万円以上集めるのは凄いです。

メディアへの出演、インタビュー、講演も

収入源になっていると考えられます。

3000万円の借金がありますが、返済能力があ

るため借金ができると考えられます。

まとめ

病気と借金に苦しみながら、『希少難病ネッ

トつながる』の活動をする香取久之さんには

凄みを感じます。

いかがだったでしょうか?

この記事では、香取久之さんの難病と癌(が

ん)ステージ4治療は?、香取久之さんの

NPO法人活動、そして香取久之さんの収入源

をご紹介いたしました。

次回の記事もお楽しみに!

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